無知を知り、足るを知る

知っていますか？

CdLS（コルネリア・デ・ランゲ症候群）

あまり知られていないと思いますが…
とても深刻な病気です。

僕は 知りませんでした。

　
１９３３年に、オランダの小児科医コルネリア・デ・ランゲによって発見された先天性の奇形症候群。

特徴は、成長不良、発育遅滞、小頭、
多毛・眉毛癒合等の特徴ある顔つき、
四肢の奇形など…多様。

原因は不明とされていて、
現在も世界各国で原因究明を続けているそうです。

２００４年５月には
「ついに、責任遺伝子発見」とのニュースも伝わりましたが、
例外の症例があるということで完全に解明されていません。

情報源… コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会

場合によっては

肺機能が正常に働かず、
笑ったり、泣いたり、感情の高揚によって
窒息死してしまう怖れもあるそうです。

情報源… 空を見上げて犬は今日も歩く （いぬさん）

笑ったり、泣いたり、
感情の高揚によって・・・
窒息死・・・

自由に…
腹を抱えて笑うことができない。

自由に…
涙にむせび泣くことができない。

感動することが許されない世界。。。

こんな辛い病気が、まだまだ存在し、
世間に知られることなく、
亡くなっていく人がいる。

まさに、決死の覚悟で
笑って死ぬ人、泣いて死ぬ人も
いるのじゃないかと思うと、

堪えきらない感情が込上げてくる。。。

でも…
彼らには、それすら許されない。。。

私たちの　最も深い罪は

　【 無 知 】

だと思います。

せめて…

世の中に、そのような病気が存在し、
苦しい思いをしながらも
生き続けている人がいることを…

自分は、五体満足
ありがたく生かせていただいていることを…

強く意識して生きていきたい。